SMA -Bir Umuttur Yaşatan İnsanı

“Aklımda bir ihtimal var, umarım o değildir” dedi doktor hanım. “Nasıl bir ihtimal bu?” "Şimdilik onu bilmene gerek yok, belki de hiç gerek kalmayacak. O nedenle sonuçlar gelir, öyle değerlendirelim." “Peki en kötü ne olabilir bu felakette?” “Test sonuçları bir görelim önce.” “Peki en iyi ne olabilir?” "Hastalığın gidişatı değişebilir. Kimisi en iyi destekle yürüyebilir, kimisi en iyi kollarını kullanabilir, kimisi de en iyi başını tutabilir." "Anlayamadım. Şimdi Çağan Meriç yürüyemeyecek mi, kollarını kullanamayacak mı? Ama özenerek bir sürü oyuncak aldık. Onlarla oynayamayacak mı? Peki ben o oyuncaklar ne şimdi olacak?" Spinal Musküler Atrofi (SMA), kas kaybı ve zayıflığın nedeni olan genetik geçişli bir hastalık. Gevşek bebek terapisi olarak da biliniyor. Günümüzde henüz bu hastalığın tamamen kaybolması mümkün olmasa da tedavi seçenekleri artmakta, çalışmalar devam etmektedir. Hastalığı öğrenmek ve öğretmek, tedavi yöntemlerini öğrenmek, en önemlisi kabul etmekten vazgeçmek gerekir. SMA Hastalığı ile Mücadele Derneği Başkan Yardımcısı Ece Soyer Demir bu kitapla, doğumundan birkaç ay sonra Spinal Musküler Atrofi (SMA) hastalığını teşhis alan oğlu Çağan Meriç'i, eşi ve ailesiyle birlikte verdikleri mücadeleyi anlatırken size rehber olmayı amaçlıyor. Tanıtım Metni